LE FARFALLE SONO PIU’ FORTI DELLA ATASSIA

Ha 62 anni, da 10 anni combatte con una malattia, la “atassia cerebellare multisistemica”, che ha devastato il suo corpo. Si chiama Biagio Mario Amico. Mario, padre di Antonella e Valentina e marito di Maria, era un uomo alto e forte. Gli piaceva lavorare il legno al traforo, fare ritratti e panorami con la penna su cartoncino. Un giorno si rese conto che non riusciva a scrivere il suo nome, che era maledettamente difficile abbottonare la camicia o allacciare le scarpe. I medici che capirono cosa stava succedendo gli davano affettuose pacche sulle spalle, ma nessuna speranza. Oggi pesa meno di 40 kg e muove solo, con fatica, le mani e lo sguardo. Mario non si arrende, anche se la sua vita dipende da una lunga serie di presidi sanitari. Mario lotta. Ha deciso di dimostrare a tutti che un malato neurodegenerativo non muore il giorno della diagnosi. Mario dipinge. Ha realizzato moltissime tele e cartoncini, opere a cui dà, di volta in volta, un titolo, dettando faticosamente con gli occhi le lettere dell’alfabeto. Mario vive. Mario dipinge farfalle. Tutto questo perché Mario vuole annunciare a chi è nelle sue stesse condizioni e, come dice lui, “sperimenta la morte da vivo” un messaggio: la vita è meravigliosa e la ricerca troverà per tutti una soluzione! Prima o poi… Le sue tele saranno in mostra, fino a Natale, nella Speciale Unità di Accoglienza Permanente dell’ASP di Ragusa, dove Mario vive da tempo. Il termine sindromi atassiche (o atassie ereditarie) individua un gruppo di malattie genetiche rare (in Italia ne sono affette circa 5.000 persone), spesso gravemente invalidanti, del sistema nervoso centrale, il cui sintomo principale è la progressiva perdita di coordinazione motoria (atassia). Essa comporta la perdita di coordinazione tra diversi segmenti corporei, in particolare tronco e capo, tronco e arti. Possono inoltre essere associati altri disturbi quali: movimenti involontari degli arti, del capo o del tronco, lentezza nei movimenti oculari, disturbi nella deglutizione, incontinenza urinaria, problemi della memoria.